「徐碧秀30多年透析照護看見疾病之外的生命選擇」
「我想去雪梨。」
說這句話的人，是一位已經接受透析20多年的患者。
當時他的身體已經相當虛弱，血壓長期偏低，家人也無法陪他出國。對需要規律透析的人來說，一趟旅行牽涉的不只是機票和行李，還要安排海外透析、評估身體狀況，預想旅途中可能發生的突發狀況。
但他一直想親眼看看雪梨，於是曾任三軍總醫院護理長、投入透析照護30多年的徐碧秀，最後陪他踏上這趟旅程。
到了雪梨，每天早晨醒來，她最先想到的都是：「他今天還好嗎？」
一天、兩天，旅程繼續往前。直到兩人平安回到臺灣，她懸著的心才終於放下。
幾個月後，徐碧秀接到家屬電話，得知患者已經在家中離世。多年後再談起這段往事，她依然紅了眼眶。
因為，至少這個患者去了，那個放在他心裡很久的地方，最後真的抵達了。
這位患者也讓徐碧秀更深刻地理解，照護一個人的腎臟，同時也在陪伴他重新安排自己的人生。
沒有感覺，可能正是腎臟最容易被忽略的地方
徐碧秀常把腎臟形容成「人體最貴的濾水器」，我們每天吃進食物、喝下水分，身體持續進行代謝，腎臟則24小時協助調節水分與電解質、排除代謝廢物，維持身體內在環境的平衡。
這個重要器官平時相當安靜，因為慢性腎臟病早期可能沒有明顯症狀。有些人照常上班、吃飯、睡覺，甚至排尿也沒有感覺異常，直到健康檢查或慢性病追蹤，才從抽血與尿液檢查看見警訊。
「我每天都有尿，腎臟應該還好吧？」
這是徐碧秀經常聽到的問題，但排尿只是觀察身體的其中一項線索，醫療上還會透過尿蛋白、肌酸酐及eGFR腎絲球過濾率等數據了解腎功能。若發現泡泡尿持續不散，也可以進一步接受尿液檢查。
很多時候，腎臟需要的是我們主動去認識它，而不是等待身體發出強烈警訊。
一句「早知道」，藏著病人對洗腎的恐懼
徐碧秀曾照顧一位40多歲、從事文字工作的患者，當時醫療團隊告訴他需要準備透析，他非常抗拒。
他擔心每週固定往返醫院會影響工作，也害怕人生從此圍著「洗腎」打轉。為了延後透析，他嚴格限制自己的飲食，身體卻愈來愈虛弱，原本想維持的生活也逐漸失去品質。
最後，他接受了血液透析。治療一段時間後，他對徐碧秀說：
「早知道，我就趕快洗了。」
這句話，讓徐碧秀越來越重視病人對疾病的理解。
「恐懼很多時候來自未知。」
如果我們只知道「我要洗腎了」，腦中很容易浮現各種最壞的想像。若是醫療人員願意把治療方式、可能面對的生活改變說清楚，病人才能慢慢找回掌握感。
血液透析是將血液引出體外，經過人工腎臟移除多餘水分與代謝廢物，再送回體內。另一種腹膜透析，則利用腹膜進行透析，患者接受訓練後，可依醫療團隊規劃在居家環境進行治療。
選擇哪一種方式，需要一起考量身體狀況、工作型態、家庭支持與自我照護能力。
有人希望繼續上班，有人需要照顧家人，有人重視時間安排，也有人期待醫療團隊提供更多支持。
對長期透析患者而言，治療也是重新找到生活節奏的過程。
「朋友說有效」，可能是腎臟承受不起的嘗試
在30多年的臨床現場裡，徐碧秀也看過一些令人惋惜的故事。
有人聽朋友介紹，把植物根莖熬成濃湯飲用；有人急著減重，服用成分不明的產品；也有人相信廣告或親友推薦，長期吃著自己也說不清楚成分的藥物。對腎功能已經下降的人而言，這些嘗試可能增加身體負擔。
日常常見的藥物也需要留意，部分消炎止痛藥可能對特定腎功能不佳者增加風險，所以用藥前應讓醫師或藥師知道自己的腎臟狀況。
徐碧秀的家人就曾在服藥後出現尿量減少、水腫與腎功能變化，從此以後，每次看診都會主動說明病史與用藥情形，甚至把需要注意的藥物寫在一張紙上，隨身放在包包裡。
一張小紙條，成了保護自己的工具。因為知道自己有什麼疾病、正在服用哪些藥物，並且在看診時主動說明，正是健康識能的一部分。
糖尿病與高血壓患者尤其需要長期留意腎功能，高血糖、高血壓持續影響血管，也可能逐漸傷害腎臟。規律追蹤、按醫囑用藥與穩定控制慢性病，都是替多年後的自己保存更多生活選擇。
透析20年、30年，生活仍然往前走
在透析室裡，徐碧秀也遇見另一群人。有人接受透析20年，有人走過30年，甚至有人一路活到90多歲。
他們慢慢學會與疾病一起生活，控制飲食與水分、規律接受治療、維持活動。有些患者在透析過程中踩床上腳踏車、使用彈力帶，希望保留肌力；有人繼續工作，有人陪伴家人，也有人開始規劃下一次旅行。
慢性病逐漸成為高齡社會的日常，醫療照護面對的問題也愈來愈貼近生活。所以一個人的生命被延續之後，會希望怎麼度過這些日子？故事於是又回到那位想去雪梨的患者。
如果人生只剩下一張病歷表，我們看見的會是透析20多年、血壓偏低與各種醫療風險。
但徐碧秀記住的，是他很想去雪梨，而且他最後真的去了。
這也是「人體最貴的濾水器」帶給我們的提醒，規律健檢、控制血糖與血壓、謹慎用藥、遠離成分不明的偏方、維持運動與生活習慣，看似平凡的選擇，都在替未來保存更多可能。
可以工作，可以陪伴家人，可以決定明天要做什麼，也可以在旅行清單上，寫下一個一直想去的地方。
即便疾病來到，我們依然可以思考：
「接下來，我還想完成什麼？」
醫療能延續生命，「照護」守護的是未來的無限可能。
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