1 Mijn Meniere?

Hoe gaat het met jouw Meniere? Deze vraag kreeg ik van een collega. Ja, hoe gaat het daar eigenlijk mee? Ik geef antwoord via deze aflevering. Luister je mee?

(foto: Robinotof)

Volledig transcript

Dit is de podcast 'Evenwicht, je leven'. In deze podcast neem ik je mee in de fascinerende wereld van het zintuig 'evenwicht'. En ik deel allerlei ervaringen die mij uit evenwicht brengen of die mij juist in evenwicht houden! Het evenwicht. Dat is een heel dynamisch proces. Het is continu in beweging. En vandaar ook de titel van het boek 'Evenwicht, in uitvoering'. Daar ben ik de auteur van. Dit is de allereerste én enige podcast over het zintuig 'evenwicht'. Dit is seizoen 9, aflevering 1: Mijn Ménière?

Ik kreeg deze vraag van een collega. Die vroeg: 'hoe gaat het met jouw Ménière?' Jouw Ménière? Nou ja, even naar mezelf toe, mijn Ménière? Ik heb geantwoord dat ik daar even over na ga denken. Nou ja, dat heb ik dus gedaan en nu deel ik dat via deze weg. En in eerste instantie raakte ik helemaal in de war over het woord 'mijn'. Mijn Ménière. Dat lijkt een beetje op de vraag: hoe gaat het met de verkoop van jouw boek? En als ik 't weer naar mezelf toebreng, hoe gaat het met de verkoop van mijn boek? Mijn boek, omdat ik de auteur ben en dit boek heb gerealiseerd. Mijn boek. Ja, ik heb ook de boeken in huis. En die verzend ik dan zelf naar de klant. Dus ik heb ze ook echt in bezit. De boeken zijn mijn bezit. Dus het is terecht, mijn boeken. En als jij het boek hebt gekocht en het maakt niet uit of het nou 'Evenwicht, in uitvoering' is of 'Ménière in balans', dan is het jouw boek. En tegelijkertijd ook mijn boek, omdat ik de auteur ben. Maar dan, mijn Ménière!

Ik zie Ménière niet als bezit. Het is geen bezit. Ook al heb ik de ziekte, ik heb dat nooit ervaren als iets wat ik bezit! Ik heb er niet om gevraagd, ik heb het ook niet gerealiseerd of zo. Ik heb het nooit gekocht. Dus ik heb nooit gezegd: mijn Ménière. Dan is eigenlijk de vraag: hoe gaat het met de Ménière? Nou kan het zijn: dé Ménière, dat het ook een beetje lijkt alsof het bezit is, maar in ieder geva,l hoe gaat het ermee? Dat is een open vraag. En dat klinkt dan wel heel anders dan: heb je nog last van Ménière? Want als die vraag gesteld wordt dan impliceert dat dat ik er nog last van zou kunnen hebben.

Nou is dat wel zo (ha), maar een open vraag maakt het wel veel fijner om daarover na te denken. En de vraag is natuurlijk -wat mijn collega aan mij vroeg en wat zij wilde weten- is: hoe gaat het op dit moment met jou in relatie tot Ménière? Nou, dat wil ik delen ook in deze podcast.

Ménière bestaat uit drie symptomen. Die worden ook altijd genoemd als de ziekte van Ménière wordt uitgelegd. Dat zijn de aanvallen van draaiduizeligheid, dat is tinnitus en dat is gehoorverlies. Wat ik daar zelf bij aan heb gegeven is eigenlijk een soort vierde symptoom, dat is dat op termijn er evenwichtsbeperkingen kunnen komen. En als het gaat over hoe het nu met mij gaat in relatie tot Ménière, dan kan ik over al die vier symptomen iets vertellen.

Ten eerste die aanvallen van draaiduizeligheid. Dat is het meest kenmerkende symptoom van Ménière. De aanvallen van draaiduizeligheid. Dan wordt gezegd dat kan duren tussen de 20 minuten en 12 uur. Ik zeg altijd, het kan ook 24 uur zijn, want er zit ook vaak een nacht bij. En ook in de nacht kun je last hebben van de draaiduizeligheid. Die heftige aanvallen van draaiduizeligheid, die gaan gepaard met braken. Dat kan, dat hoeft niet, maar het is wel continu braken dat je op een gegeven moment nog steeds aan het braken bent, terwijl er niets meer in je lijf zit en dat maakt het ook heel onaangenaam. Verder is, tijdens zo'n aanval van draaiduizeligheid, is het chaos in je hoofd. En ik denk dat het nog wel een verschil is als je het aan één kant hebt of als je het aan beide zijden hebt. Ik heb het aan beide zijden. Dan is het chaos in het hoofd. Maar die heftige aanvallen van draaiduizeligheid. Ja die duurden toen van ..ehm.. ja meestal toch wel die 24 uur, er zat ook altijd een nacht bij. Ik had altijd hele lange aanvallen. En daarna werd het al veel minder en dan was ik ook dagen daarna nog steeds instabiel.

Nou, die zware aanvallen die heb ik niet meer. Die zijn al, nou ik denk zo'n 10, 12 jaar geleden of zo, denk ik, dat ik de laatste heb gehad. Het was ook in het begin heel ..ehm.. regelmatig en dat werd op een gegeven moment steeds minder, en op een gegeven moment was het één keer per jaar. En dat maakt dat je al wel merkt dat ja, het dooft misschien wel uit. Wat er wel is overgebleven, in plaats van dat het die zware aanvallen zijn, zijn wiebeldagen. En dat zijn dagen dat ik wel draaierig ben, maar niet dat ik omval. Ik kan dan gewoon nog blijven bewegen, heel voorzichtig lopen. Als het nodig is dat ik toch iets buiten moet doen, doe ik dat met een wandelstok. En die wiebeldagen die blijven. Dat is gewoon af en toe. Nou en dan zeg ik ‘gewoon’: soms is er helemaal geen aanleiding voor en soms is het heel duidelijk waardoor het komt.

Mijn laatste lichte aanval die ook langer duurde, is in 2017 geweest, dat ik een hele dag weinig kon doen. Moeilijk kon lopen. En dus ook een hele dag gewoon rustig ben blijven zitten en niets heb gedaan. En dat was na het overlijden van mijn vader, daarna was de uitvaart ook. En toen gingen we op vakantie, het was toevallig ook daarna herfstvakantie. En die eerste dag dat we daar waren, ging ik dus eigenlijk ja, niet letterlijk onderuit dan, want ik kon nog een beetje me staande houden, alleen met zo veel moeite. En toen ben ik een hele dag dus blijven zitten daar. We zaten in een B & B en heb ik gewoon ja, niks gedaan. Ik kon niet zo veel. Het was alleen niet zo heftig als al die hele zware aanvallen in het begin.

En nu zijn het af en toe van die dagen, dan heb ik daar een hele dag wel last van, maar kan ik in huis nog wel bepaalde dingen blijven doen. En ik denk dat d