Autisme invisible, masking et diagnostic : échange avec Raff

Maie 2026 : on s’est retrouvés, Raff et moi, au milieu de la même polémique. Lui sur l’autisme invisible et le masking. Et moi, en plus de ces deux sujets, sur l’élargissement du diagnostic – et de ce que ça change pour les patients. On avait des choses à se dire, donc on a pris le temps de le faire face à face, pendant un live.

D’où vient le désaccord ?

Raff revient d’abord sur mes publications. Il est souvent d’accord avec une partie du fond, mais il me demande pourquoi je choisis une forme aussi agressive. Je lui réponds que certains messages ne passent pas si on les formule avec toutes les précautions possibles. Il me répond que les personnes touchées peuvent entendre autre chose que ce que je voulais dire. Cette question revient tout au long de l’échange, et je continue à penser que, d’une certaine façon, ça n’est pas vraiment mon problème. Si les gens raisonnent sur ce que je n’ai pas dit, on ne s’en sort pas.

« Autisme invisible » : qu’est-ce qu’on diagnostique ?

Je raconte ce que je vois en consultation : des demandes de diagnostic où personne, ni l’entourage ni le clinicien, ne retrouve de signe objectivable. Je dis pourquoi je refuse de poser un diagnostic dans ce cas. Raff me demande ensuite si les personnes autistes non repérées pendant l’enfance ne risquent pas justement de passer à travers les mailles du filet. On reprend les problèmes autour de l’histoire développementale, les limites de la clinique et de ce qu’on peut déduire d’une vidéo en ligne – en faisant référence aux vidéos TikTok et autres shorts qui inondent les réseaux sociaux. Mais un extrait de trois minutes ne donne jamais le diagnostic, et quand il a plus d’importance que le jugement du clinicien, c’est le début des emmerdes.

On parle aussi de ce qui arrive avec une étiquette diagnostique : une explication, parfois des aides, souvent une identité, et la communauté qui va avec – et les revendications qui s’en suivent souvent. La souffrance mérite d’être prise au sérieux, même lorsque le diagnostic demandé n’est pas le bon. Raff insiste sur le fait que sous-diagnostic et diagnostics discutables peuvent coexister, et on est d’accord là-dessus.

Masking : que disent les études et les textbooks ?

Raff cite une revue critique de 389 publications sur le camouflage autistique. Je la trouve importante. Elle pose des questions sur les définitions, les outils de mesure et la place de l’anxiété sociale. Il rappelle que le DSM-5 parle de signes qui peuvent être masqués par des stratégies acquises, je remarque que ça ne se fait pas au détriment du caractère infantile du trouble. On aborde aussi la CIM-11, mais notre désaccord n’est pas réglé.

Qui attend quand les soins sont saturés ?

J’explique après pourquoi la saturation de la psychiatrie me rend malade. Dans ma pratique, des patients avec des troubles graves sont laissés pour compte. Ma crainte est très simple : les demandes moins urgentes demandent du temps qu’on n’a plus. Il est plus que temps de faire du triage. Raff partage l’inquiétude sur le manque de moyens, mais refuse d’exclure d’emblée des personnes dont le handicap se voit moins. C’est une position qui relève plus de la conviction que de quelque chose qu’on peut appliquer en pratique, à mon avis.

Le fond et la forme

La dernière partie revient à notre manière de travailler. Raff veut comprendre et rendre les connaissances accessibles sans blesser inutilement. Je veux que les besoins des malades les plus touchés ne soient plus ignorés, et je défends parfois une parole plus dure pour y parvenir. On ne tombera pas d’accord sur la méthode, mais on aura réussi à discuter sans s’engueuler !

À lire aussi :

* Analyse d’un comportement : autisme ou non ? Pour prolonger la question du diagnostic à partir d’un comportement isolé.

* Comment parler aux gens – Pour distinguer les faits, les intentions prêtées et les émotions, une question qui revient tout le long de la discussion.

Point de vigilance scientifique

La revue critique d’Arnold et coll. attaque la définition et la mesure du camouflage mais elle ne prétend pas que personne ne camoufle ses difficultés. C’est à mon avis un comportement universel. Une méta-analyse plus récente trouve une association entre traits autistiques et scores de camouflage, sans faire de ces scores un test diagnostique spécifique : et c’est le cœur du problème. Le DSM-5 mentionne des symptômes qui « may be masked by learned strategies in later life » ; la CIM-11 prévoit une manifestation parfois plus tardive lorsque les exigences sociales augmentent. Néanmoins, le libellé des manuels ne valide pas, à lui seul, la valeur d’un questionnaire – surtout quand on sait comment ces décisions sont prises.

Le chiffre de « 500 000 adultes autistes non diagnostiqués » évoqué dans la vidéo n’est pas établi pour la France : la HAS souligne l’absence de données épidémiologiques françaises permettant d’étayer le total souvent cité de 600 000 adultes autistes. Le sous-diagnostic des adultes est souvent cité, notamment par une étude anglaise, mais ce chiffre n’est pas transposable tel quel à la France. La priorité des s