"Negociem cu propriul corp în fiecare dimineață". Povestea lui Eduard Pletea, pacient cu scleroză multiplă, și a comunității pe care o construiește de 10 ani

Aproximativ 14.000 de români suferă de scleroză multiplă, potrivit estimărilor asociațiilor de profil. Scleroza multiplă este o boală autoimună, cronică și imprevizibilă a sistemului nervos central. Pe 30 mai, marcăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Eduard Pletea trăiește cu această afecțiune din 2015 și transformă experiența personală în sprijin real pentru mii de pacienți din România. În calitate de președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și vicepreședinte al Platformei Europene de Scleroză Multiplă, el militează pentru diagnostic rapid, acces la tratamente moderne și sprijin multidisciplinar-medical, psihologic și profesional. 

Cum arată o zi obișnuită pentru o persoană diagnosticată cu scleroză multiplă? Mi-a povestit, la Sănătatea FM, Eduard Pletea, pacient diagnosticat cu scleroză multiplă din 2015, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și, mai nou, vicepreședintele Platformei Europene de Scleroză Multiplă.

Eduard Pletea: Încercăm să facem să fie o zi pe cât se poate de obișnuită. O zi cu scleroză multiplă înseamnă de cele mai multe ori imprevizibil și impredictibilitate și de fiecare dată încercăm să negociem cu propriul nostru corp. Noi putem să arătăm perfect normal. Și totuși, din păcate, noi avem acea dizabilitate invizibilă, pentru că oamenii nu văd, efectiv, cu ce te confrunți. Cele mai frecvente simptome în scleroza multiplă sunt fatigabilitate, care este un simptom prezent la peste 80 la sută dintre cei diagnosticați, iar fatigabilitate asta nu se poate decât trăi, pentru că te trezești dimineață și efectiv negociezi cu propriul tău corp dacă să te ridici din pat sau nu, cum ajungi la muncă, cum îți trăiești viața și cum încerci să te adaptezi la ce-ți dă ziua respectivă.

Noi, de obicei, în scleroza multiplă, planificăm, încercăm să planificăm, doar că un puseu poate să vină fără să ne anunțe de pe o zi pe alta, fără să ne dea simptome în avans. Și atunci de fiecare dată încercăm să ne adaptăm. Cel mai dificil de confruntat e atunci când vine puseul, pentru că e ca o sabie care e acolo, mereu deasupra capului și nu știm dacă apare când apare...Și e frustrant atunci când apare că îți dă toată viața peste cap.

Rep.:Vorbiți de acea perioadă în care simptomele apar brusc sau se agravează...Cât durează?

Eduard Pletea: Exact. Păi nici asta nu poate cineva să vă spună clar, pentru că de cele mai multe ori durează o săptămână, două, dar se poate întinde această perioadă până la o lună, două, chiar trei. Mai ales dacă vine și cu o sechelă, o dizabilitate permanentă în urma acestui puseu. Atunci rămâi cu el de aici încolo.

Rep.:Și ce simțiți? Ce simptome sunt atunci?

Eduard Pletea: Pot fi simptome de la nevrită optice, lipsă de vizibilitate, ceață pe ochi, la lipsă de coordonare, la lipsă de mobilitate. Pot avea semipareze pe mână, picior, pot avea parestezii și oncontinențe sau multe alte simptome la fel, destul de complexe și invizibile, din păcate.

Rep.: Care este aspectul despre care pacienții cu scleroză multiplă vorbesc cel mai puțin, dar care îi afectează cel mai tare?

Eduard Pletea: Cred că e vorba de stigmă și e vorba de izolare. În plus de asta, aș merge și în zona de diagnostic, pentru că diagnosticul, mulți dintre ei resimt ca pe o rușine sau ca pe o problemă și atunci încep să se izoleze atât de prieteni, cât și de viața socială. Pentru că nu mai sunt cum erau în trecut, când nu aveau acest diagnostic și încep ușor-ușor să catastrofeze acest diagnostic mai mult decât e necesar și, din păcate, nu există acest sprijin al societății noastre, precum există în străinătate în afară.

Rep.: Despre ce sprijin vorbiți? Ce ar trebui să facă cei din jur?

Eduard Pletea: În primul rând, nu se știe despre diagnostic. Sau se știe greșit despre diagnostic, pentru că mulți se gândesc la acea scleroză care apare la o persoană în vârstă. E acea vorbă din popor că ești sclerozat, dar realitatea e că nu este vorba de scleroză multiplă. Scleroza multiplă e o afecțiune autoimună neurodegenerativă a sistemului nervos central. În altă ordine de idei, e acea stigmă prin care lumea nu te mai privește cum erai ieri, nu mai ai aceleași șanse la promovare, prietenii încep să se cearnă, să se rarefieze și începi să îți pierzi poate speranța la o calitate a vieții.

Aici apărem noi ca asociație și afară, în străinătate sunt multe mecanisme de ajutor atât din partea sistemului, ceea ce înseamnă o echipă multidisciplinară care să te ajute să te susțină atât psiho-emoțional, psihologic, cât și în zona de reabilitare, cât și în zona de terapie ocupațională. Sau poate  coach sau consilier de un loc nou de muncă, adaptat la noua ta viață cu SM, pentru că trebuie să avem grijă la stres, oboseală. Poate unele persoane trebuie să își ajusteze programul sau locul de muncă, pentru că uneori anumite lumini pot deveni obositoare și să cauzeze amețeli și atunci nu mai ești atent la ceea ce ai de muncit. De aceea, într-adevăr în străinătate sunt un pic mai multe sisteme de ajutor și de sprijin în zona asta.

 

Rep.:Ce-mi puteți spune despre tratament? Cât de important este și cum contribuie? Este o boală care evoluează cu manifestări tot mai frecvente și mai greu de controlat.

Eduard Pletea: Corect. E o patologie neurodegenerativă progresivă. Tratamentul încearcă să oprească din această progresie. Sunt foarte multe, din fericire,  sunt foarte multe variante de tratament,chiar și în România. Suntem aproape cu toate terapiile. Lipsesc 2 -3 terapii, dar din fericire după pandemie au intrat foarte multe terapii în aprobare și ne-am bucurat că România tratează destul de modern scleroza multiplă în ziua de astăzi, iar șansa la progresie ar trebui să fie mult mai mică datorit