Słuchaj w aplikacji Podli 🎧
Obserwuj ulubione podcasty, słuchaj offline i w samochodzie z CarPlay i Android Auto, i zawsze wracaj tam, gdzie skończyłeś. Wypróbuj za darmo.
Zespół delecji 22q11 to rzadka wada genetyczna, która może dawać ponad 200 różnych objawów. Wśród nich są m.in. wady serca, zaburzenia odporności, trudności rozwojowe i wiele innych problemów zdrowotnych.
Dlatego tak ważne są szybka diagnoza oraz skoordynowana opieka specjalistów. O tym, czym jest zespół delecji 22q11, z jakimi wyzwaniami mierzą się chore osoby i ich rodziny oraz dlaczego wciąż tak wiele trzeba zmienić w systemie opieki zdrowotnej, rozmawiam z
Anną Frąckowiak-Kaczmarek, prezeską Stowarzyszenia 22q11 i mamą dziecka z tym zespołem.
Rozmawiamy również o znaczeniu wsparcia psychologicznego, sytuacji rodzeństwa osób chorych oraz potrzebie budowania społecznej świadomości wokół tej wciąż mało znanej „tajemniczej” mikrodelecji.
https://www.22q11.pl/https://www.facebook.com/22q11Polskahttps://www.instagram.com/stowarzyszenie.22q11.pl/Kanał na YoutubeRozmowę prowadzi
Tomasz Kuriata.
Montaż:
Daniel Stawczyk –
Studio Status.
