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Diese Woche trifft Nora auf Susanne, deren 15-jährige Tochter Coco an NCL, auch Kinderdemenz genannt, erkrankt ist. Die seltene genetische Erkrankung führt dazu, dass Coco nach und nach Fähigkeiten verliert, die sie längst erlernt hatte.
Susanne erzählt von den ersten Anzeichen, dem langen Weg bis zur Diagnose und davon, wie sehr die Erkrankung den Alltag der ganzen Familie bestimmt. Sie spricht über Pflege und Krankenhausbesuche, über ihren Sohn Clemens und darüber, wie wichtig es ist, bei all der Sorge auch die eigenen Bedürfnisse nicht völlig aus den Augen zu verlieren.
Außerdem geht es um Kinderhospize und darum, warum sie für Familien wie Susannes nicht nur Orte des Abschieds sind, sondern vor allem Orte der Entlastung, Gemeinschaft und wertvoller gemeinsamer Zeit.
Ein sehr persönliches Gespräch über Kinderdemenz, Familienzusammenhalt und einen Alltag, den Außenstehende oft kaum sehen.
Familie Corban / (Gast): ➡️ https://www.instagram.com/crazyyy_twinss_official
NCL Stiftung / Eine Zukunft ohne Kinderdemenz ➡️ https://www.ncl-stiftung.de/
